MADDE 2

1. Ülkemizdeki Rett sendromu hastalığının yurt çapında tanınması için panel, konferans ve seminerler vermek, düzenlemek.

2. Aileler arasındaki karşılıklı yardımlaşma ve işbirliği sağlamak.

3. Hastalığın nedenlerinin ortaya konması, genetik araştırma, tedavi ve hastalığın önlenmesi konusunda çalışmalar yapmak.

4. Rett sendromlu çocuğa sahip ailelere bir dahaki gebeliklerinde kendilerini bekleyen riskler konusunda genetik danışmanlık vermek.

5. Rett sendromlu çocuğa sahip ailelere, çocuklarını kabul aşamasını hızlandırmak için profesyonel destek sağlamak.

6. Ailelere psikolojik danışmanlık hizmetlerini vermek ve aile grup programlarını oluşturmak.

7. Rett sendromlu çocukların zihinsel gelişimlerine uygun özel eğitim programları hazırlamak.

8. Özel eğitim elemanlarıyla, özel eğitim birimlerinde yenilikleri takip edip, programları yeniden düzenleyen birimler oluşturmak.

9. Fiziksel olarak bağımsızlığını kazanmalarına yardımcı olmak ve gelişebilecek spastisiteye engel olabilmek amacıyla fizik rehabilitasyon birimlerini kurmak.

10. Ergen yaşa gelen çocukların, ergenlik problemlerine çözüm oluşturacak psikolojik danışmanlık birimleri oluşturmak.

11. Aileleri tıbbi, eğitim, rehabilitasyon vs. olarak doğru yerlere yönlendirecek rehberlik birimleri organize etmek.

12. Kimsesiz Rett’li çocukları himaye edecek yaşam köyleri kurmak.

13. Kimsesiz ve fakir Rett’li çocukları maddi ve manevi olarak himaye etmek.

14. Bağış toplamak, aidat toplamak

MADDE 3

Derneğin kurucu üyeleri aşağıda adresleri yazılı olanlardır.

MADDE 4

Derneğe üye olma, üyelikten çıkma ve çıkarılmanın şart ve şekilleri:

A - Derneğe Üye Olma :

Derneğin asıl ve onursal olmak üzere iki türlü üyesi vardır.

Derneğe asıl üye olabilmenin şartları:

1. T.C. vatandaşı olmak

2. Medeni hakları kullanma ehliyetine sahip olmak ve 18 yaşını bitirmiş bulunmak.

3. Derneğe kayıtlı bir üye tarafından takdim edilmiş olmak

4. Dernek yönetim kuruluna yazılı olarak müracaatta bulunmak

5. Yönetim kurulu tarafından üye hakkında karar verilmiş olmak

B - Derneğe Onursal Üye olabilmek şartları :

1. Asıl üye olabilmek şartlarına haiz olmak

2. Kişinin derneğe girişi büyük faydalar sağlayacak ve derneğe maddi ve manevi yönden güçleştirecek bir kişi olmak.

3. Yönetim Kurulunun onursal üye hakkında karar vermiş olması

MADDE 5

Derneğin Siyasetle ilgisi :

Derneğin hiçbir şekilde siyasetle ilgisi yoktur.

MADDE 6

Dernekte Çıkma ve Çıkarılma :

1. Üyeler istedikleri zaman yönetim kuruluna yazılı müracaatları ile üyelikten çıkabilirler

2. Dernek tüzük ve çıkarlarına aykırı hareket edenler, aidatlarını ödemeyenler, tüzüğün 4. maddesindeki şartları kaybedenler,Yönetim Kurulu kararı ile dernekten çıkarılırlar.

Dernekten çıkan veya çıkarılan üyeler hiçbir hak ve talepte bulunamazlar.

MADDE 7

Üyelerin Hakları :

Hiç kimse derneğe üye olmaya ve dernekte üye kalmaya zorlanamaz. Her üye istifa hakkına sahiptir.

Dernek üyeleri eşit haklara sahiptir. Dernek tüzüğünde, üyeler arasında dil, ırk, renk, cinsiyet, din ve mezhep, aile, zümre ve sınır farkı gösteren hükümler bulunamaz ve tüzüğe eşitliği bozan veya bazı üyelere ayrıcalık tanıyan hükümler konulamaz.

Her üyenin genel kurulda bir oy hakkı vardır. Üye oyunu bizzat kullanmak zorundadır.

Fahri üyeler istedikleri takdirde aidat verebilirler. Fahri üyelerin oy hakkı yoktur.

MADDE 8

Derneğin Organları :

1. Genel Kurul

2. Yönetim Kurulu

3. Denetleme Kurulu

4. Haysiyet Divanı

MADDE 9

Genel Kurul

1. Dernek tüzüğünde belli edilen zamanlarda olağan,

2. Yönetim veya denetim kurulunun gerekli gördüğü hallerde veya dernek üyelerinden beşte birinin yazılı isteği üzerine olağanüstü toplanır.

Olağan genel kurul toplantısı her yılın Mayıs ayı içerisinde yapılır.

Genel kurul toplantıya yönetim kurulunca çağrılır.

Denetleme kurulunun veya dernek üyelerinin beşte birinin yazılı isteği üzerine Yönetim Kurulu, Genel Kurulu bir ay içerisinde toplantıya çağırmazsa, Denetleme Kurulu veya toplantı isteğinde bulunan üyelerden birinin müracaatı üzerine mahalli sulh hukuk hakimi duruşma yaparak dernek üyeleri arasından üç kişilik bir heyeti genel kurulu toplantıya çağırmakla görevlendirir. Genel Kurulda kararlar toplantıya katılan üyelerin yarıdan bir fazlasının oyu ile alınır.

MADDE 10

Çağrı Usulü:

Yönetim Kurulu, dernek tüzüğüne göre Genel Kurula katılma hakkı bulunan üyelerin listesini düzenler. Genel Kurula katılacak üyeler en az onbeş gün önceden, günü, saati, yeri ve gündemi mahalli bir gazetede ilan edilmek suretiyle toplantıya çağrılır. Bu çağrıda çoğunluk sağlanmaması sebebiyle toplantı yapılamazsa, ikinci toplantının hangi gün yapılacağı da belirtilir. İlk toplantı günü ile ikinci toplantı arasında bırakılacak zaman bir haftadan az olmaz.

Toplantının yapılacağı gün, saat ve yer ile toplantı gündemi, toplantı gününden en az onbeş gün önce mahallin en büyük mülki amirliğine yazı ile bildirilir ve bu yazıya toplantıya katılacak üyeleri gösteren liste de eklenir.

Toplantı başka bir sebeple geri bırakılırsa, bu durum, geri bırakma sebepleri de belirtilmek suretiyle, toplantı ilanının yapıldığı gazeteye ikinci bir ilan verilerek üyelere duyurulur. İkinci toplantının geri bırakma tarihinden itibaren en geç iki ay içinde yapılması zorunludur.

Genel Kurul toplantısı bir defadan fazla geri bırakılamaz.

MADDE 11

Toplantı Yeri :

Genel Kurul toplantıları dernek merkezinin bulunduğu yerde yapılır.

MADDE 12

Toplantı Yeter Sayısı :

Genel Kurul, dernek tüzüğüne göre Genel Kurula katılma hakkı bulunan üyelerin yarısından bir fazlasının katılmasıyla toplanır.

İlk toplantıda yeter sayı sağlanamazsa, ikinci toplantıda çoğunluk aranmaz. Ancak bu ikinci toplantıya katılan üye sayısı dernek yönetim ve denetleme kurulları üye tam sayısı toplamının iki katından az olamaz.

MADDE 13

Toplantının Yapılış Usulü :

Dernek Genel Kurul toplantıları ilanda belirtilen ve mahallin en büyük mülki amirliğine bildirilen gün, saat ve yerde yapılır.

Genel Kurula katılacak üyeler, Yönetim Kurulunda düzenlenen listedeki adları karşısına imza koyarak toplantı yerine girerler.

13. maddede belirtilen tam sayı sağlanmış ise durum bir tutanakla tesbit edilir ve toplantı Yönetim Kurulu Başkanı veya görevlendireceği Yönetim Kurulu Üyelerinden biri tarafından açılır.

Hükümet komiserinin toplantıya gelmemiş olması, toplantının ertelenmesini gerektirmez.

Açılıştan sonra, toplantıyı yönetmek üzere bir başkan, bir başkan vekili ve 3 katip seçilir.

Toplantının yönetimi Genel Kurul başkanına aittir. Katipler toplantı tutanağını düzenler ve başkanla birlikte imzalarlar.

Toplantı sonunda, bütün tutanak ve belgeler yönetim kuruluna verilir.

MADDE 14

Genel Kurulda Görüşülecek Konular :

Genel Kurul toplantısında yalnız gündemde yer alan maddeler görüşülür. Ancak toplantıda hazır bulunan üyelerin en az 10 da biri tarafından görüşülmesi istenen konuların gündeme alınması zorunludur.

MADDE 15

Genel Kurulun Görev ve Yetkileri:

Aşağıda yazılı hususlar Genel Kurulca görüşülüp karara bağlanır.

1. Dernek Organlarının seçilmesi

2. Dernek Tüzüğünün değiştirilmesi

3. Yönetim ve Denetleme Kurulları raporlarının görüşülmesi, Yönetim Kurulunun ibra edilmesi

4. Yönetim Kurulunca hazırlanan bütçenin görüşülüp aynen veya değiştirilerek kabul edilmesi

5. Dernek için gerekli taşınmaz malların satın alınması veya mevcut taşınmaz malların satılması hususunda Yönetim Kuruluna yetki verilmesi

6. Derneğin uluslararası faaliyette bulunması, yurtdışındaki dernek veya kuruluşlara üye olarak katılması veya ayrılması

7. Derneğin fesh edilmesi

8. Mevzuatta ve dernek tüzüğünde Genel Kurulda yapılması belirtilen diğer görevlerin yerine getirilmesi

MADDE 16

Tüzüğün Ne Şekilde Değiştirileceği :

Tüzükte yapılacak değişiklikler Genel Kurul toplantısında üyelerin 2/3 ekseriyetinin kabulüyle olur.

MADDE 17
 

Yönetim Kurulu Teşkili ve Görevleri :

Yönetim Kurulu, 5 asil ve 5 yedek üyeden teşekkül eder. Genel Kurulca gizli oyla seçilir. Asil üyeliklerde boşalma olduğu takdirde yedek üyelerin göreve çağrılması zorunludur.

Yönetim Kuruluna seçilen üyeler kendi aralarında görev taksimi yaparak bir başkan, bir başkan yardımcısı, bir genel sekreter, muhasip ve veznedarı seçerler. Yönetim Kurulunca kararlar çoğunlukla alınır. Oylarda eşitlik olursa başkanın bulunduğu taraf çoğunluk sayılır.

Yönetim Kurulu en az ayda bir kez toplanır. Toplantıda çoğunluğun bulunması şarttır. Mazaretini bildirmeden 3 defa Yönetim Kurulu toplantısına gelmeyen üye istifa etmiş sayılır. Bu üyenin yerine, yedek üyelerden aldıkları oy sırasına göre yapılmış olan sıralamada birinci sırada bulunan üyeden başlamak üzere yeteri kadar üye Yönetim Kurulundaki noksan üye sayısını tamamlamak üzere göreve çağrılırlar.

Yönetim Kurulu aşağıdaki husuları yerine getirir :

1. Derneği temsil etmek veya bu hususta kendi üyelerinden veya birkaçına yetki vermek.

2. Derneğin gelir ve gider hesaplarına ilişkin işlemleri yapmak ve gelecek döneme ait bütçeyi hazırlayarak Genel Kurula sunmak.

3. Türk vatandaşı olmayanların dernek üyeliğine kabülü halinde bunları on gün içerisinde mahallin en büyük mülki amirliğine bildirmek.

4. Dernek tüzüğünün ve mevzuatın kendisine verdiği diğer işleri yapmak ve yetkileri kullanmak.

MADDE 18

Yönetim Kurulunun Yedek Üyelerle Tamamlanması :

Yönetim Kurulu üye sayısı, boşalmalar sebebiyle yedeklerin de getirilmesinden sonra üye tam sayısının yarısından aşağı düşerse, Genel Kurul mevcut Yönetim Kurulu Üyeleri veya Denetleme Kurulu tarafından 1 ay içerisinde toplantıya çağrılırlar. Çağrının yapılmaması halinde, dernek üyelerinden birinin başvurması üzerine mahallin sulh hukuk hakimi duruşma yaparak dernek üyeleri arasında seçeceği üç kişiyi, bir ay içerisinde Genel Kurulu toplamakla görevlendirir.

MADDE 19

Denetleme Kurulu Teşkili ve Görevleri :

Denetleme Kurulu, 3 asil ve 3 yedek üye olmak üzere Genel Kurulca seçilir.

Bu kurul, denetleme görevini dernek tüzüğünde, tesbit edilen esas ve usullere göre ve altı ayı geçmeyen aralıklarla yapar ve denetleme sonuçlarını bir rapor halinde yönetim kuruluna ve toplandığında genel kurula sunar.

MADDE 20

Haysiyet Divanı :

Haysiyet divanı 3 asil ve 3 yedek üye olmak üzere Genel Kurulca seçilir.

Haysiyet divanı, derneğin amacına aykırı davrananlar hakkında takibat açar ve ilk Genel Kurul toplantısına kadar geçici ihraç kararı alır. Geçici ihraç kararları Genel Kurulun tasvibi ile kesinleşir.

MADDE 21

Organlara Seçilenlerin İdareye Bildirilmesi :

Genel kurulca yapılan seçimi izleyen yedi gün içinde, Yönetim Kurulu Başkanı tarafından: Yönetim ve denetleme kurulları ile derneğin diğer organlarına seçilen asil ve yedek üyelerin ad ve soyadları, baba adları, doğum yeri ve tarihleri, meslekleri, ve ikametgahları dernek merkezinin bulunduğu yerin en büyük mülki amirliğine yazı ile bildirilir.

MADDE 22

Yasak Faaliyetler :

1. Dernek, tüzüğünde gösterilen amaç ve bu amacı gerçekleştirmek üzere sürdürüleceği belirtilen çalışma konuları ve biçimleri dışında faaliyette bulunamaz.

2. 2908 sayılı Kanunun 5. Maddesinde dernekler için yasaklanan amaçlar doğrultusunda faaliyet gösteremez.

3. Türk Silahlı Kuvvetleriyle kolluk kuvvetlerinin hizmetleri ve mensuplarının bütün hakları ile ilgili kanuni hükümlerin uygulanmasına veya yeni hükümler konmasına dair faaliyetlerde bulunamaz.

Dernek yöneticileri, derneği temsilen, tüzüklerinde belirtilen amaç ve faaliyet biçimlerine uymayan toplantı ve gösteri yürüyüşlerine katılamaz veya beyanda bulunamazlar ve dernek mensuplarını bu yolda harekete teşvik edemezler.

MADDE 23

Yabancı Dernek ve Kuruluşlarla İlişki :

Derneğin, yabancı ülkelerindeki dernek ve kuruluşların üyelerini Türkiye’ye davet etmesi veya yabancı derneklerin ve kuruluşların davetlerine uyarak üyelerini veya temsilcilerini yurt dışına göndermesi, Dışişleri Bakanlığının ve ilgili Bakanlığın görüşü alınarak İçişleri Bakanlığınca verilecek izine bağlıdır.

MADDE 24

Genel Kurul Kararıyla Fesih :

Dernek Genel Kurulu herzaman derneğin feshine karar verebilir. Genel Kurulun derneğin feshine karar verebilmesi için tüzüğe göre Genel Kurula katılma hakkına sahip bulunan dernek üyelerinin en az üçte ikisinin toplantıda hazır bulunması şarttır. İlk toplantıda bu çoğunluğun sağlanamaması halinde, üyeler 21. Maddeye göre ikinci toplantıya çağrılır. İkinci toplantıya katılan üye ne olursa olsun fesih konusu görüşülebilir. Feshe ilişkin kararın, toplantıda hazır bulunan üyelerin üçte ikisi çoğunluğu ile verilmesi zorunludur.

Derneğin feshi beş gün içerisinde mahallin en büyük mülki amirliğine Yönetim Kurulu tarafından yazıyla bildirilir.
Bir derneğin kapatılması için dava açıldıktan sonra, derneğin Genel Kurulu tarafından verilen fesih kararı, açılmış bulunan davanın yürütülmesine ve kapatma kararı verilmesi halinde doğacak hukuki sonuçlara engel olmaz.

MADDE 25

Mahkeme Kararıya Fesih :

1. Yetkili mercilerle 10. madde gereğince yapılan yazılı isteme rağmen kuruluş bildirisi ve eklerindeki kanuna aykırılık veya noksanlıklar otuz gün içinde giderilemezse,

2. Olağan Genel Kurul toplantısı tüzükte belirtilen süre içinde yapılmaz ve kanunen teşkili zorunlu organlar oluşturulmaz ve mahallinin büyük mülki amirliğinin yazılı ihtarına rağmen bu zorunluluk üç ay içinde yerine getirilmezse,

Dernek merkezinin bulunduğu yerin en büyük mülki amirinin yazılı ihbarı ve Cumhuriyet Savcılığının açacağı dava üzerine Asliye Hukuk Mahkemesinin kararıyla feshedilir. Cumhuriyet Savcısı davada bulunur.

MADDE 26

Kendiliğinden Dağılmış Sayılma :

Dernek, kuruluş amaç ve şartlarını kaybettiği veya acze düştüğü veya Yönetim Kurulunun tüzük gereğince kurulmasına imkan kalmadığı veya 23. Maddede belirtilen yeter sayının bulunmaması sebebiyle üstüste ve olağan genel kurul toplantısının yapılmadığı hallerde, kendiliğinden dağılmış sayılır. Kendiliğinden dağılma halinin tesbiti dernek merkezinin bulunduğu yerin en büyük mülki amirinin kararıyla olur.

MADDE 27

Derneğin Feshi Halinde Mal Varlığının Tasfiye Şekli :

Feshedilen veya kendiliğinden dağılmış sayılan derneğin mal, para ve haklarının tasfiyesi Genel Kurulun alacağı kararla veya Genel Kurulca bir karar alınmamış veya Genel Kurul toplanmamışsa, derneğin bütün para, mal ve hakları Hazineye intikal eder.

Derneğin Mahkemece kapatılması halinde de bütün para, mal ve hakları Hazineye intikal eder.

MADDE 28

Derneğin Gelirleri ve Mali Hükümleri :

1. Üyelerin verecekleri ayda 1.200.000.TL dir.

2. Bağışlar.

3. Bale, konser ve kongreler düzenleyerek bunlardan elde edilecek gelirler.

4. Dernek kasasında memur maaş katsayısının bir ile çarpılması bulunacak rakam kadar para bulundurulur.

5. Bankalardan para çekilmesinde Başkan ve Muhasip üyenin imzası lazımdır. Para icap eden yere ödenmek üzere veznedara verilir.

6. Başkan aynı zamanda ödeme amiridir. Masraf ve ödeme evrakında muhasibin imzası bulunur.

GEÇİCİ MADDE 1- Derneğin kurucu Yönetim Kurulu üyeleri aşağıda gösterilmiştir.

Gülin Alkış

Ülviye Talaka

Nefize Türkgücü

Ayşe Oduncuoğlu

Güler Gürcan

İpek Böler

Meral Topçu

Ayşe Sayılı

Tülin Koçoğlu