RETT SENDROMLU

AİLELER DAYANIŞMA DERNEĞİ

:: Dernek Adres Bilgileri

:: Basında RS

:: Dernek Tüzüğü

:: Dernekten Haberler

:: Üyelik

RETT SENDROMU

:: Rett Sendromu

:: RS'e Genel Bakış

:: Teşhis Kriterleri

:: Evreler

 

 

 

                                                                                                        Bize Ulaşmak için lütfen tıklayınız !!!!

Rett Sendromu hastalığında tedavi umudu.

(Eylem Selby'nin çeviri katkılarıyla)

Rett Sendromlu Aileler
Dayanışma Derneği

Rett Sendromu hastalığının Türkiye çapında tanınmasını sağlamak amacıyla kurulan derneğimiz, hastalık hakkında genetik araştırmaların takibini yapmak, nedenlerinin ortaya konulması, tedavisi ve önlenmesi konularında yapılan çalışmaları araştırarak üyeleri, hastalarına daha iyi nasıl bakabilecekleri konusunda bilgilendirmek maksadıyla ailelerarası dayanışma içinde çalışmalarda bulunmaktadır.

Derneğimiz, hem Rett sendromlu çocukların fiziksel bağımsızlıklarını elde edebilmeleri, hem de ailelerin, çocuklarını kabul aşamasını hızlandırarak, normal bir yaşam sürebilmelerini sağlayabilmek için danışmanlık hizmetleri vermektedir. Dernek olarak, paneller, konferans ve seminerler düzenleyerek, Rett Sendromu hastalığının yurt çapında tanınmasını sağlamaya çalışmaktayız.

Basında Rett Sendromu

Milliyet Gazetesi, 21 Nisan 2002 --

Birçoğumuzun ilk kez duyduğu "rett sendromu" ile yıllardır uğraşıyor Güler Gürcan. Yazının Tamamı

Sabah Gazetesi, Mart 2002 -- Bilinmeyen Tehlikeli Hastalık RETT SENDROMU... Yazının Tamamı

Cumhuriyet Gazetesi, Mart2002 -- Eğer kız çocuğunuzda; 1,5 yaşından sonra zihinse ve bedensel gelişme durmuşsa..   Yazının Tamamı

Rett Sendromlu Hasta Aileleri olarak;

Kalplerimizden zincir yapalım, bilgilerimizi paylaşalım, birbirimize destek olalım!

Böylece, zorlukları birlikte ve daha rahat aşalım!...

Dernek faaliyetlerine katkıda bulunacak, Rett Sendromlu hasta yakınları ile işbirliği yapmak istiyoruz. Gelin, bütün dünyada olduğu gibi ülkemizde de hasta aileleri olarak, birlikte dayanışma sağlayalım.

Not: Dayanışma maddi katkı olarak değil, bilgi ve fikir paylaşımı, çalışma, koordinasyon şeklinde olacaktır.

Dernek faaliyetlerinde yardımcı olmak istiyorum!

 

IRSF - International Rett Syndrome Foundation

Dünya çapında, kapsamlı bir organizasyon olarak bilinen IRSF, 18 yıldır büyük bir özveri ile,  Rett Sendromu için önemli programlar geliştirmektedir.

Rett Syndrome Research Trust

Bu organizasyon Rett Sendromu ve MECP2 geninden kaynaklanan hastalıkların iyileştirilmesi ve tedavisi için çalışmaktadır.

RSRT Son Bülteni (27/11/12)


Rett Sendromlu Aileler Dayanışma Derneği

Ankara

Nenehatun Cad. 100. Yıl Mah.

Başak Apt. No. 24/2
Küçükesat - ANKARA

Tel:
0 (533) 652 02 71

İstanbul

Tel: 0 (212) 336 87 00

Fax: 0 (212) 336 87 44

Dernek Banka Hesap No:

Vakıfbank Merkez Şubesi  -  17107038

Sitemizdeki bilgiler, Rett Sendromlu Aileler Dayanışma Derneği tarafından, tamamen bilgilendirmek amacı ile yayınlanmaktadır.

Tıbbi bilgilendirme, teşhis ve tedavi için mutlaka uzman bir doktor ile görüşülmesi gerekmektedir.

: : :  Bu site BİLTAM A.Ş. tarafından host edilmekte ve desteklenmektedir : : :