|
Rett Sendromlu Aileler
Dayanışma Derneği
Rett Sendromu hastalığının Türkiye
çapında tanınmasını sağlamak amacıyla kurulan derneğimiz, hastalık
hakkında genetik araştırmaların takibini yapmak, nedenlerinin ortaya
konulması, tedavisi ve önlenmesi konularında yapılan çalışmaları
araştırarak üyeleri, hastalarına daha iyi nasıl bakabilecekleri
konusunda bilgilendirmek maksadıyla ailelerarası dayanışma içinde
çalışmalarda bulunmaktadır.
Derneğimiz, hem Rett sendromlu
çocukların fiziksel bağımsızlıklarını elde edebilmeleri, hem de
ailelerin, çocuklarını kabul aşamasını hızlandırarak, normal bir yaşam
sürebilmelerini sağlayabilmek için danışmanlık hizmetleri vermektedir.
Dernek olarak, paneller, konferans ve seminerler düzenleyerek, Rett
Sendromu hastalığının yurt çapında tanınmasını sağlamaya
çalışmaktayız.
Basında Rett Sendromu
Milliyet Gazetesi, 21 Nisan 2002 --
Birçoğumuzun ilk kez duyduğu "rett sendromu" ile yıllardır uğraşıyor
Güler Gürcan.
Yazının Tamamı
Sabah Gazetesi, Mart 2002 -- Bilinmeyen Tehlikeli Hastalık RETT
SENDROMU...
Yazının Tamamı
Cumhuriyet Gazetesi, Mart2002 --
Eğer kız çocuğunuzda;
1,5 yaşından sonra zihinse ve bedensel
gelişme durmuşsa.. Yazının
Tamamı
|
 |
|
Rett Sendromlu Hasta Aileleri olarak;
Kalplerimizden zincir yapalım, bilgilerimizi paylaşalım,
birbirimize destek olalım!
Böylece, zorlukları birlikte ve daha rahat aşalım!...
Dernek faaliyetlerine katkıda bulunacak, Rett Sendromlu hasta
yakınları ile işbirliği yapmak istiyoruz. Gelin, bütün dünyada
olduğu gibi ülkemizde de hasta aileleri olarak, birlikte
dayanışma sağlayalım.
Not: Dayanışma maddi katkı olarak değil, bilgi
ve fikir
paylaşımı, çalışma, koordinasyon
şeklinde olacaktır.
Dernek faaliyetlerinde yardımcı olmak istiyorum!
|
 |
|
|
|
|
|
|
|